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● トピックス
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| 総会・親睦会以外のトピックスを掲載しています。 |
・２０２４．１０．１０～１２ 日本人類遺伝学会第６９回大会が札幌市のグランドメルキュール札幌大通公園（旧ロイトン札幌）で開催されました。 久し振りの札幌の学会でしたので、札幌駅も改装中で、次回訪れるときは大きく変わっているように感じました。 患者会ブースへ顔なじみの先生・カウンセラーの方お越しくださり、有意義な時間を過ごすことができました。 長い間音信が途絶えていた方とも再会でき、とてもありがたく参加して良かったと思えて幸せな気持ちになりました。 ひたしくなった患者会の方と夕食をともにしたり、ブースで再会した患者会の方には、個人的に障害のある方の就職の 企業への斡旋に力を注いでおられる方に話を伺いました。設立３年目で収益は余り無いが、今後も力を入れていくように 話されていました。とても謙虚に話され、今後の活躍を応援したいと強く思いました。 またどこかの学会でお目にかかれるのを楽しみにしております。 患者会ブース出展は「公益財団法人日本ダウン症協会」「特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会」 「HNRNP疾患患者家族会」「一般社団法人モノジェニックの会」「HAE患者会くみーむ」「マルファンネットワークジャパン」 「FOXG1症候群患者家族会（FOXG1 JAPAN）」「特定非営利活動法人クラヴィスアルクス」 「一般社団法人ゲノム医療当事者団体連合会」「ハーモニー・ライン（家族性大腸ポリポーシス患者と家族の会）」 「認定NPO法人ALDの未来を考える会」「むくろじの会」「NPO法人 日本エーラス・ダンロス症候群協会」の １３団体が参加しました。   学会看板 患者会ブース   時計台 テレビ塔 ・２０２４．９．２１～２２ 第２３回日本遺伝看護学会学術大会が長野県長野市の清泉女学院大学東口キャンバスで開催されました。 学会だけで無く地域が障がい者・病気の人など社会的弱者に寄り添う雰囲気が漂い、理想の共生社会を実現することを 目指しているように感じました。公共のバスが信号のない横断歩道でも停車して、人が渡りきるのを待っていました。 至る所でその雰囲気が溢れ、幸せな気持ちになりました。このような状態が日本社会全体に広がることを願っています。 患者会ブース出展団体は「一般社団法人優財団」「エンジェルの会」「クリストラー症候群日本家族会」 「公益財団法人日本ダウン症協会」「コーエン症候群家族会」「コーエン症候群家族会」「染色体起因障害児・者の親の会 Four-Leafe Clover」「先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会」「特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会」 「日本アラジール症候群の会」「日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）」「ハーモニー・ライン（家族性大腸ポリポーシス 患者と家族の会）」「ホルトオーラム症候群の会 ハート＆ハンド」「マルファンネットワークジャパン」「むくろじの会 （多発性内分泌腫瘍症患者と家族の会）」「トリソミーの子を持つ親の会 サークル【１８っこのわ】」「HERT CLUB」 「BWS 親の会」「Cowden症候群当事者会ほっこり」「NPO法人 日本プラウダー・ウイーリー症候群協会」 「法人親子の未来を支える会」「SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会」の２２団体が参加しました。   学会会場看板 善光寺遠景 ・２０２４．８．２～４ 第４８回日本遺伝カウンセリング学会学術集会が千代田区の一橋講堂で開催されました。 患者会ブース出展団体は「BWS/マルファンネットワークジャパン」、「NPO法人日本プラダー・ウイリー症候群協会」、 「染色体起因障害児者の親の会 Four-Leaf Clover」、「ハーモニー・ライン」、 「NPO法人日本エーラス・ダウンロス症候群協会」、「２２ HEART CLUB」、「ほっとChain」、 「日本ハンチントン病ネットワーク」、「公益財団法人日本ダウン症協会」、「クリーフストラ症候群日本家族会」、 「特定非営利活動法人 日本マルファン協会」、「先天性四肢障害児父母の会」、「NPO法人HAEJ」の１３団体が参加しました   ・２０２４．５．３１～６．１ 第３０回日本遺伝性腫瘍学会学術集会が仙台国際センターで開催されました。 この期間仙台市でポケモンのイベントと重なり、宿泊施設のとりにくく、何処に行ってもポケモンを探す人で溢れていました。 患者会ブース出展団体は「ハーモニ・ライン」、「ハーモニー・ライフ」、「むくろじの会」、「クラビスアルクス」、「 RBピアサポートの会」、「Cowden症候群当事者会ほっこり」の６団体が参加しました。 6月1日(土)午後4時より市民公開講座「ゲノム医療～私たちの未来～」のセッションに パネリストとして登壇し「患者の立場から」というテーマで話をしました。  ・２０２３．６．１６～１７ 第２９回日本遺伝性腫瘍学会学術集会が高知市文化プラザかるぽーと 7Fギャラリーで開催されました。 ３年ぶりの現地参加でしたので、感動と興奮の連続でした。直接会う大切さを実感しました。 患者会ブースに７団体（患者会）が参加しました。 １６日シンポジウム２ 「DX時代において生涯にわたる遺伝情報の活用を考える」に討論で参加 １７日市民公開講座 「遺伝性腫瘍って何？遺伝とがんを知ろう」というセッションに パネリストで登壇し、「患者の思い」というテーマで話をしました    高知市文化プラザかるぽーと 患者会ブース 牧野植物園にて ・２０２３．４．２５ 株式会社QLife のホームページ「遺伝性疾患プラス」で患者活動を紹介していただきました。 患者会が創立２５周年を迎えるときに偶然紹介していただきありがたいです。 家族性大腸腺腫症（FAP）当事者と向き合い続ける活動、ハーモニー・ライン ・２０２３．３．１２ 「認定遺伝カウンセラーってどんな職業？」「遺伝カウンセラーって何だろう？」と思われている方にお知らせです。 島根大学医学部附属病院 臨床遺伝診療部に所属されている認定遺伝カウンセラーの荒木もも子先生は 患者会に何度も参加されておられますので、ご存じの方も多いと思います。 現在、認定遺伝カウンセラー協会の広報ネットワーク委員としても活動されております。 ３月１０日に認定遺伝カウンセラーのことを知りたい方に伝えてほしいとメールをいただきました。 このような疑問をお持ちの方は是非、下のホームページをご覧ください。 日本認定遺伝カウンセラー協会 公式note ・２０２２.１１.１９ 京都新聞１１月９日付に石川秀樹先生・武藤倫弘先生（京都府立医科大学研究チーム）が研究されている、 家族性大腸腺腫症の大腸ポリープ発生を抑制する臨床研究が紹介されました。 患者会の方でも、臨床試験に参加されている方もおられると思います。 低容量アスピリンを使った臨床研究も大詰めで、２０３０年までの薬事承認を目指しています。 京都新聞関連記事（PDF）へのリンク ・２０２２.４.２４ 石川秀樹先生から本年４月より診療報酬改定の連絡をいただきました。 家族性大腸腺腫症の方で積極的大腸ポリープ切除術を受けている人は年に１回5,000点加算が認められました。 3割負担の方で15,000円負担が増えることになります。 詳しくは添付の資料でご確認下さい。 . 患者向け2022年度診療報酬改定資料（PDF）へのリンク 家族性大腸腺腫症の方で大腸を手術していても直腸が10㎝以上残っている人は追加加算されます。 ・２０２１.６.１２. 大阪国際がんセンターの竹内洋司先生からワクチン治験への応募案内がありました。パンフレットをリンクいたします。 興味のある方は添付の連絡先までお問い合わせ下さい。 WT1-FAP-01_被験者募集広告（パンフレット）_201022_e27338.pdf へのリンク ・2021.2.20. 第17回広島臨床遺伝セミナーが 「ゲノム医療で挑む小児・希少がんと神経難病」のテーマでWeb形式で開催されます。 詳しくは下記のポスターの案内をご覧ください。 参加をご希望される医師、看護師、認定遺伝カウンセラー、薬剤師、臨床検査技師、MSW、カウンセラー、学生のなどの方は 事前登録が必要ですので、ポスターのQRコード、または申し込み用メールアドレスからお申し込みください。 患者会の方で参加をご希望の方は私（土井）宛てにご連絡ください。  ・2020.11.7 文部科学省 新学術領域研究 2020年度市民公開シンポジウム がんと向き合う医学のいまー研究・医療・社会のコラボレーションー オンライン形式シンポジウム（大阪大学大学院医学系研究科医と公共政策学） 下記のポスターと案内でご確認ください。オンラインのみですので、事前に参加登録が必要です。 私も患者の立場で発言いたします。ご都合がよろしければご参加ください。   ・2019.8.2～4 臨床遺伝2019 in Sapporo （第43回日本遺伝カウンセリング学会学術集会 第26回日本遺伝子心療学会大会 合同学術集会）が札幌教育文化会館で 開催されました。 2年ぶりの札幌の学会でしたが、気候変動のためか、大阪と変わらない気温に驚きました。 日陰では風を涼しく感じました。 今年はアステラス製薬の支援（アステラス・スターライトパートナー活動）をいただき 参加しました。感謝、感謝です。  札幌教育文化会館入り口 患者会ブース 北海道在住の会員の方と沼尾様ご夫婦と北川様ご夫婦と歓談をする。 沼尾様とは2年ぶりの再会で、北川様とは初めてでしたが、病気仲間の意識から、 話題が尽きず、話が弾みました。また再会できるように願っています。 ・2019.6.14～15 第25回日本遺伝性腫瘍（旧家族性腫瘍）学会学術集会が「コングレスクエア日本橋」と 「ベルサール日本橋」の2会場で開催されました。患者会ブースへ出展いたしました。  会場全体1年ぶりに宇都宮先生とお目にかかれました。  当日関東在住の患者さんが尋ねてくださいました。 電話では何度もお話ししていたので、初めての気がせず、 懐かしい友達との再会のようで話も弾みました。  ・2018.6.28～7.1 第42回日本遺伝カウンセリング学会学術集会が「江陽グランドホテル」（仙台）で 開催され、患者会ブースへ出展いたしました。 仙台は涼しいと思っていたが、仙台空港に着いた途端大阪より蒸し暑く感じ、 会期中もその暑さに驚く。 29日の夜、ゲノム医療当事者団体連合会と遺伝カウンセラーの方々と、 牛タンの名店「利休」で懇親会を行う。 福島のFAP患者会「ノールアルモニー」代表の杉山様ご夫婦とも 初めてお目にかかる。当事者同士の親近感からか、 笑いの絶えない楽しい時を過ごしました。 やはり病気に対してひたむきに向き合っているものの強さを感じ、 お互いパワーを充填できました。  ・2018.6.8～9 第24回日本家族性腫瘍学会学術集会が「神戸ファッションマート」で開催され、 患者会ブースへ 出展いたしました。 6月8日（土）13:30～14:30に企画セッション2で「当事者と医療者、研究者の リンケージ」というテーマで話し合う。ハーモニー・ライン、ハーモニー・ライフ、 ほっとchain、むくろじの会、クライスアルクス、ひまわりの会の代表者が登壇し意見 交換。会場の医療関係者の方と活発にディスカッションを行い、すごい熱気を感じる。 患者会に対して温かい発言を頂いたことに強く感謝の気持ちがこみ上げてきた。 企画してくださった大会長の一人、田村智英子先生を初め、関係者の方に 心よりお礼申し上げます。感謝の気持ちでいっぱいです。  患者会ブースで宇都宮先生と3人で左から西井さん、宇都宮先生、土井 ・2017.8.4～5 第23回日本家族性腫瘍学術集会が「ホテルさっぽろ芸文館」で開催され、 患者会ブースへ出展しました。 当事者会合同ミーティングに６団体が参加し、それぞれ活動内容の説明やお互いの思い などを話し合いました。その後３グループに分かれ、北海道の患者の方を交えて話し合いました。 北海道在住のハーモニー・ライン患者会のご夫婦も参加下さり、久しぶりにお目にかかれて うれしさもひとしおでした。時間がもっとあればと感じました。 今後もこのような催しが出来ればと考えております。
・2017.6.23～25 近畿大学東大阪キャンバスで開催された第41回日本カウンセリング 学会学術集会に患者会ブースを出展いたしました。 当事者会コーナーの参加団体は 染色体起因しょうがい関係 家族会 ・ BWS 親の会 日本WAGR症 候群の会 ・ ハーモニー・ライン ・ 全国色素性乾皮症（XP）連絡会 ・ 腎性尿崩症友の会 ・ 日本プラダー・ウイリー症候群協会 ・ SBMAの 会（球脊髄性緊縮症患者会） ・ JHDN日本ハンチントン病ネットワーク ・ むくろじの会（多発性内分泌腫瘍症患者と家族の会） ・ はなはな ・ 日本ダウン症協会 ・ シルバーラッセル症候群ネットワーク ・ ファブリ ー病・ ライソゾーム病患者支援団体 ・ FabryNEXT ・ ミトコンドリア病患者・家族の会（MCMの会） ・ ほっとchain VHL （フォン・ヒッペル・リンドウ）病患者の会 ・ 側湾症患者の会（ほねっと） 以上16団体が参加しました。  当日東京からNPO法人クラヴィスアルクス理事長太宰牧子氏（左からから2人目）と 副理事長今中浩嗣氏（左からから3人目）のお二人が来られました。 ・2017.6.19 6月3日（土）～4日（日）のしあわせの村で年初総会を開きました。 4日にNHｋ大阪放送局の取材があり、石川先生も参加頂き、午前中収録が行われました。 FAPが難病になっていないことがおかしいと感じて、取材がありました。 「ニュースほっと関西」で6月28日(水)16：10～19：00の時間帯で 放送されました。
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