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- 2020.10.18
第22回親睦会「あなたの悩み解消止まらんトーク」 をWebで開催いたしました。
今年度は新型コロナウイルス感染の影響を受け、全ての行事がWeb開催になりました。
参加者は医療関係者9名、患者5名と初めて参加された患者家族1名の15名で行いました。
自己紹介が終了後、日頃感じているような個人的な話や医学的な内容、遺伝子検査など多岐にわた
り楽しく、賑やかに過ごしました。
思っていたよりスムーズに途切れることもなく進めることができました。いつものことですが、盛り上がって予定時間をオーバーしてしまいました。名残を惜しんでなかなか終了ボタンを押すことができませんでした。
患者・患者家族の参加が予想よりも少なく、ネット環境が影響しているのか分かりませんが、今後も
MicrosoftのTeamsを利用して開催いたします。また、来年度から会場とWebの併催で行うように考えております。パソコンでTeamsアプリをダウンロードしてご参加ください。参加者全員の顔を見て会話が可能です。
少しでも多くの方がご参加くださいますようにお願い申し上げます。次回ご連絡の際には、詳しく説明させていただきます。皆様のご参加を心よりお待ちしております。
Web親睦会の模様をホームページの会員専用に掲載いたします。
ログインにはIDとPasswordが必要です。詳しくは、２０２０年度年度末総会の案内で説明しておりますので、ご確認してご覧ください。
できましたら、パソコンでの利用を推奨させていただきます。
とても活発に話がはずみましたので、残念でなりま
せん。
今後も総会などの行事をWeb併催で行い、録画内容をホームページに掲載いたします。
当日トラブルなどでつなぐことができなかった人も、終了後ホームページから見ることができます。
すこしでも雰囲気を楽しんでいただければうれしいです。
- 2020.6.13
第43回ネット宴会 を開催いたしました。
新型コロナ感染拡大の影響で年度末総会が開催できませんでした。
ネット総会を役員で検討しましたが、堅い雰囲気で参加が難しいと考え、その代わりにネット宴会を開催することにいたしました。
ネット宴会には、他府県や海外在住の方など19名が登録くださいました。
当日は仕事のつごうや体調の関係で13名の参加になりました。
入院中の方も病室からの参加で、簡単に参加できる便利さを実感いたしました。
一部を紹介させて頂きます。
はじめは私も緊張しましたが、皆さん自宅からネット参加ですので、日常のさりげない話が入り救われました。
◆主人を迎えに行かないといけなくなったので、退出しました。帰宅後参加します。
◆行ってらっしゃいませ。
◆iPad電池が少なくなったのでいったん失礼します。
◆すごく電波が弱くて抜けたりはいたり繰り返してます。すみません。
緊張した気持ちが和んで会話が弾みました。
当日参加された方の感想など全文をPDFファイルで添付いたします。
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PDFファイルの箇所をクリックしてご覧ください
これからしばらくは新型コロナウイルスと共生して暮らすことになると思います。
なかなか顔を合わせての開催が難しいかも分かりません。
皆さんが積極的にご参加頂いたので、盛会に終えることが出来ました。
これも日頃から、患者会活動にご協力頂いている結果と感謝の気持ちでいっぱいです。
本当にありがとうございました。
今回の経験から、総会もネットでの開催ができるように感じております。
そのときはご都合がつきましたらご参加ください。
お目にかかるのを楽しみにしております。
- 2020.1.12
第42回年度末総会（2019年度）を「国労大阪会館」2階の小会議室で初めて開催いたしました。
JR環状線天満駅から5分ほどのところが会場でした。総会参加者は患者23名、医療関係者13名の36名参加いただきました。
総会では今年度役員の承認いただき、講演になりました。
講演は「遺伝性疾患の着床前診断・出生前診断の現状と課題」というテーマで、田村智英子先生に
お話しいただきました。
詳しい内容は、お送りした年度末総会資料でご確認ください。
以下のデータを参考にしてご覧ください。
パワーポイントをご利用の方はこの資料で
PDFファイルをでご利用の方はこの資料で
講演の音声データ（MP3ファイル）はここから
それぞれご確認ください。
大変デリケートな内容ですので、お考えいただけるとありがたいです。
患者会としましても、意見集約することを検討しております。
色々な機会に話が出来ればと思います。
- 2019.6.23〜24
第41回年初総会（2019年度）を「しあわせの村」本館で開催しました。
総会には19名参加頂き、内11名が宿泊の参加でした。
事業報告・決算報告、事業計画・予算案について賛成頂きました。
講演はプラクス株式会社 代表取締役社長の坂上博俊様に
「FAPパスポートアプリの使い方」のテーマで講演いただきました。
実際にアプリを操作して使い勝手など意見を聞いて、使いやすいものを
作るように準備を進めていただいてます。
終了後、坂上様に感謝状を贈呈して感謝の気持ちを表しました。
感謝状贈呈
講演終了後、札幌医科大学蓑浦裕子様から、昨年協力したアンケートの
集計報告をしていただきました。
次に、お茶の水女子大学大学院久我亜沙美様から依頼のあったアンケートの説明を
していただきました。
お二人とも東京で開催された学会学術集会の1週間後に日帰りで参加頂きました。
お忙しいところ、ご参加いただき感謝の気持ちでいっぱいです。
- 2019.1.13
第40回年度末総会（平成30年度）を緒方ビル地下会議室で開催いたしました。
総会には33名の方が参加くださり、役員改選をご了解頂きました。
石川先生の講演も大変貴重な話を聞くことができました。
今後皆さんに、フィードバックされることもあると思います。
先生からこの会場では狭いので、検討しないといけないという意見が出ました。
石川先生と相談して、来年度から年度末総会の会場の変更することにいたしました。
- 2014.10.19
親睦会初めての企画として、京都永観堂禅林寺の法主中西玄禮先生の説法を聞く会を
行いました。当日参加出来なかった方のために、ホームページに載せることを快諾いた
だきましたので、是非お聞き下さい。
永観堂の由来が、永観という方が奈良東大寺から来られてから、恵まれない方のため
に奔走され、いつしか永観堂と言われるようになったということです。
永観という方はとても病弱な方と伺い、一患者としてご縁というものを感じました。
- 2013.06.01
6月1日開催の平成２５年度年初総会の内容を掲載いたしました。
申し訳ありませんが現在作成しておりますので、しばらくお待ち下さい。
- 2005.07.04
ホームページをリニューアルしました!!
（ 一部、準備中部分については、もう少しお待ちください....）
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