- ２０２３．６．３〜４
第４９回 年初総会（創立２５周年記念総会）を兵庫県しあわせの村
本館 研修館１階 大会議室 で現地とWebのハイブリッドで開催しました。
前日まで台風２号の影響で強い雨が降り、全国的に土砂崩れなどの被害が出ている状況で、
新幹線など公共交通機関が混乱する中、天候が回復し、お越しいただきました。
遠方から飛行機や車で参加される方もおられました。
現地参加者は患者・患者家族２３名、医療関係者（医療関係者・認定遺伝カウンセラー・院生）は
１９名の併せて４２名、Web参加者は患者・患者家族１名、遺伝カウンセラー・院生が６名の併せて
７名の方が参加くださいました。
宿泊・懇親会参加者は会員家族１５名、医療関係者２名の併せて１７名。
懇親会には医療関係者の方３名がご参加くださいました。
総会の審議事項は全て参加者の方に承認いただきましたことをご報告いたします。
記念講演では国立研究開発法人医薬基盤・健康・栄養研究所理事長の中村悠輔先生に
「がんで命を落とさないために！」という内容で講演いただきました。
先生のお話は感動と治療への情熱を強く感じました。
「医学の進歩は医師・研究者だけではできません、患者さんの協力があって、
初めて研究が進むと思います」という先生の言葉が強く心に残る講演でした。
講演の様子はご希望の方にご覧いただくようにいたしました。
宿泊者との交流も復活し、時間制限を設けましたが、とても話が盛り上がり、
コロナのことを忘れて話し込みました。
患者会は顔を見て話すことが大切なことを改めて感じました。
２５周年という一つの区切りを過ぎ、今後は役員（代表・副代表）の交代に向けて、
新たな歩みが始まります。今後とも、本患者会へご支援、ご協力いただきますよう
お願い申し上げます。
- ２０２３．１．２９
第４８回 年度末総会 国労大阪会館 １階 ホールで
現地とWebのハイブリッドで開催しました。
現地２０名（患者・患者家族１６名、医療関係者４名）Web５名（患者・患者家族３名、医療関係者２名）
乃併せて２５名の参加がありました。大雪の影響で交通機関が乱れている中、岐阜県・岡山県・
滋賀県・和歌山県など他府県からもご参加いただき熱気に溢れた集まりになりました。
役員を承認いただき、今後、代表・副代表を新しい型に変わる時期が近づいたと感じています。
お陰様で今年創立２５周年の節目を迎えます。良いタイミングと思いますので、皆様のご協力で
継続していくようにご支援いただけるとありがたいです。
講演は京都府立医科大学 分子標的予防医学大阪研究室・石川消化器内科 石川秀樹先生に
「家族性大腸腺腫症が難病でなくなる日を目指して」というテーマでお話しいただきました。
詳しい内容は「日本臨床」２０２３年増刊号に掲載予定です。出版されましたら、皆様にも紹介いたします。しばらくお時間をください。
総会終了後、JR大阪駅前のニュートーキョ−第一生命ビル店で午後１２時３０分から行いました。
参加者は１７名で、久し振りの宴会でしたので、いつも以上に盛り上がりました。
気がつくと予定の３時間を過ぎていました。２次会の話になり、席を変えても大変なので、
同じところで二次会になり気がつけば午後７時を過ぎてぃました。話題は病気・趣味の話など多岐にわたり、６月の年初総会の参加まで口にする人がいました。これが、ハーモニー・ラインの元気の源と
強く確信しました。本当に素晴らしい仲間に恵まれ、幸せな気持ちで帰宅の途につきました。
- ２０２２．１０．１６
第２４回親睦会をなんばパークス８階 THE ROOFTOP BBQ ビアガーデンなんばパークス店で現地開催で行いました。
参加者は患者・患者家族９名、幼児１名・医療関係者６名の合計１６名でした。
親睦会当日の天気は晴れに恵まれ、ハーモニー・ラインのジンクスは健在でした。
屋外ということもあり、久し振りに開放感に浸り、新型コロナのことを忘れるほどでした。
今回の親睦会は、顔なじみの方が大部分でしたので本当に楽しい時間を過ごせました。
患者会は直接会って話すことの大切さを強く感じました。
一日も早く普段の日常を取り戻せるように願っております。
- ２０２２．６．１１〜１２
第４７回 年初総会を「しあわせの村」本館 研修館１階 第２研修室で、可能な方は宿泊して
現地とWebのハイブリッドで開催いたしました。
３年ぶりの現地開催で、新型コロナも落ち着いたようですが、
参加者は患者・患者家族９名（内Web参加４名・宿泊５名）、医療関係者４名（内Web参加２名）と
コンパクトな集まりになりました。
総会は無事承認いただきましたのでご報告いたします。
講演は市立豊中中央病院 がん診療部 特任顧問・兵庫医科大学名誉教授 冨田尚裕先生に
「家族性大腸腺腫症の治療ー今までの治験と最近の治験からー」というテーマで
講演いただきました。貴重な講演内容でしたので、有意義な時間を過ごすことができました。
講演いただいた冨田先生も夕食までお付き合いくださり、終始和やかな会になりました。
- ２０２２．１．２３
第４６回 ２０２１年度年度末総会をWeb形式で開催しました
患者・患者家族１５名、医療関係者６名がWebでご参加いただきました
総会は次年度役員改選・年初総会の日程報告・学会学術集会患者会ブース出展など報告があり、
役員も候補者全員を承認いただきました。皆様にご報告いたします。最後の自己紹介とフリートーク
では、患者の様々な疑問などに先生方が丁寧に答えていただけるところが、とてもありがたいです
完全な解決は難しいですが、気持ちを吐き出し、それをみんなで聞くことで少し気持ちが楽になった
ようにかんじました
講演は大阪国際がんセンター 消化器内科 竹内洋司先生に「治験用治験用がんペクチドワクチン
について」というテーマで講演いただきました
今回の総会内容は録画できていましたので、一定期間希望者に見ていただきました。
- ２０２１．１０．２３
第２３回 親睦会をWeb形式で開催しました
午後７時３０分から開催し、患者会員７名（内１名会員で無い方）、医療関係者１０名の１７名が
参加いただきました
今回参加者全員のマイクをオンにして行った影響か画面が固まり、２度シャットダウンを行いました
その影響か録画もできておらず、医療関係者の助言・患者の話など詳しい報告ができないことが
残念です
- ２０２１．６．２６
第４５回 ２０２１年度（令和３年度）年初総会をWebで開催いたしました。
昨年に続き今年度もWebでの開催になりました。この様な状況でしたが
医療関係者では岡山大学 重安邦俊先生、大阪大学 相澤弥生先生 島根大学 荒木もも子先生
患者は１０名が参加予定でしたが、お二人が急用のため参加できませんでした。
Webの集まりは遠方からの参加がしやすいのが利点で、今回もカナダから同じ病気の方が参加くださいました。
これまでのWeb会議を見直し、皆さんマイクをオンにして参加するようにいたしましたので、
自然な雰囲気で進めることが出来ました。
総会の議事事項は参加の皆様のご了承いただきましたのでご報告いたします。
〇総会後の「あなたの悩み解消止まらんトーク」の様子はここをご覧ください。
- 2021.1.17
第４４回 ２０２０年度（令和２年度）年度末総会をWebで開催しました。
ハーモニー・ラインが発会総会を開催した記念すべき１月１７日に開催することが出来ました。
新型コロナウイルス感染拡大の影響で、Web総会になり、とても残念でした。
Web総会でしたが、講演いただいた近畿大学大学院客員教授田村和郎先生、
京都府立医科大学・石川消化器内科石川秀樹先生、広島大学病院教授檜井孝夫先生、
大阪国際がんセンター竹内洋司先生、IVF難波クリニック中岡義晴先生、
大阪大学相澤弥生先生、岡山大学認定遺伝カウンセラー二川摩周先生、
兵庫県立看護大学大学４年生山崎さくら様、患者会会員は西井英次さん、北岡伸治さん、
郡好恵さん、清澤宏美さん、白石麻美さん、宮崎浩美さん、猪間進さん、土井の１６名に
カナダ在住の関真紀子さんが参加いただきました。
Webにもかかわらず、総勢１７名参加いただき、
遠方からも参加しやすい、Webの手軽さ・便利さを感じました。
お陰で記念すべき総会を盛況に催すことが出来ました。
いつも会へご支援下さっている先生方、会員の皆様にご参加をいただき、
多くの皆様に支えていただいている会を実感いたしました。
感謝の気持ちでいっぱいです。お忙しいところご参加いただき
誠にありがとうございました。
記念すべき講演を近畿大学大学院客員教授の田村和郎先生に
「家族性大腸ポリポーシス診療の変遷」というテーマでお話しいただきました。
記念すべき会にふさわしい華を添える講演をしてくださいました。
講演動画を掲載しましたので、ご覧下さい。
- 2020.10.18
第22回親睦会「あなたの悩み解消止まらんトーク」 をWebで開催いたしました。
今年度は新型コロナウイルス感染の影響を受け、全ての行事がWeb開催になりました。
参加者は医療関係者9名、患者5名と初めて参加された患者家族1名の15名で行いました。
自己紹介が終了後、日頃感じているような個人的な話や医学的な内容、
遺伝子検査など多岐にわたり楽しく、賑やかに過ごしました。
思っていたよりスムーズに途切れることもなく進めることができました。いつものことですが、
盛り上がって予定時間をオーバーしてしまいました。
名残を惜しんでなかなか終了ボタンを押すことができませんでした。
患者・患者家族の参加が予想よりも少なく、ネット環境が影響しているのか分かりません。
今後もMicrosoftのTeamsを利用して開催いたします。
来年度から会場とWebの併催で行うように考えております。
パソコンでTeamsアプリをダウンロードしてご参加ください。
参加者全員の顔を見て会話が可能です。
少しでも多くの方がご参加くださいますようにお願い申し上げます。
次回ご連絡の際には、詳しく説明させていただきます。
皆様のご参加を心よりお待ちしております。
Web親睦会の模様をホームページの会員専用ページに
掲載いたします。
ログインにはIDとPasswordが必要です。
詳しくは、２０２０年度年度末総会の案内で説明しておりますので、ご確認してご覧ください。
とても活発に話がはずみましたので、残念でなりません。
今後も総会などの行事をWeb併催で行い、録画内容をホームページに掲載いたします。
当日トラブルなどでつなぐことができなかった方も、終了後ホームページから見ることができます。
すこしでも雰囲気を楽しんでいただければうれしいです。
- 2020.6.13
第43回ネット宴会 を開催いたしました。
新型コロナ感染拡大の影響で年度末総会が開催できませんでした。
ネット総会を役員で検討しましたが、堅い雰囲気で参加が難しいと考え、その代わりにネット宴会を開催することにいたしました。
ネット宴会には、他府県や海外在住の方など19名が登録くださいました。
当日は仕事のつごうや体調の関係で13名の参加になりました。
入院中の方も病室からの参加で、簡単に参加できる便利さを実感いたしました。
一部を紹介させて頂きます。
はじめは私も緊張しましたが、皆さん自宅からネット参加ですので、日常のさりげない話が入り救われました。
◆主人を迎えに行かないといけなくなったので、退出しました。帰宅後参加します。
◆行ってらっしゃいませ。
◆iPad電池が少なくなったのでいったん失礼します。
◆すごく電波が弱くて抜けたりはいたり繰り返してます。すみません。
緊張した気持ちが和んで会話が弾みました。
当日参加された方の感想など全文をPDFファイルで添付いたします。
↑
PDFファイルの箇所をクリックしてご覧ください
これからしばらくは新型コロナウイルスと共生して暮らすことになると思います。
なかなか顔を合わせての開催が難しいかも分かりません。
皆さんが積極的にご参加頂いたので、盛会に終えることが出来ました。
これも日頃から、患者会活動にご協力頂いている結果と感謝の気持ちでいっぱいです。
本当にありがとうございました。
今回の経験から、総会もネットでの開催ができるように感じております。
そのときはご都合がつきましたらご参加ください。
お目にかかるのを楽しみにしております。
- 2020.1.12
第42回年度末総会（2019年度）を「国労大阪会館」2階の小会議室で初めて開催いたしました。
JR環状線天満駅から5分ほどのところが会場でした。総会参加者は患者23名、医療関係者13名の36名参加いただきました。
総会では今年度役員の承認いただき、講演になりました。
講演は「遺伝性疾患の着床前診断・出生前診断の現状と課題」というテーマで、田村智英子先生に
お話しいただきました。
詳しい内容は、お送りした年度末総会資料でご確認ください。
以下のデータを参考にしてご覧ください。
パワーポイントをご利用の方はこの資料で
PDFファイルをでご利用の方はこの資料で
講演の音声データ（MP3ファイル）はここから
それぞれご確認ください。
大変デリケートな内容ですので、お考えいただけるとありがたいです。
患者会としましても、意見集約することを検討しております。
色々な機会に話が出来ればと思います。
- 2019.6.23〜24
第41回年初総会（2019年度）を「しあわせの村」本館で開催しました。
総会には19名参加頂き、内11名が宿泊の参加でした。
事業報告・決算報告、事業計画・予算案について賛成頂きました。
講演はプラクス株式会社 代表取締役社長の坂上博俊様に
「FAPパスポートアプリの使い方」のテーマで講演いただきました。
実際にアプリを操作して使い勝手など意見を聞いて、使いやすいものを
作るように準備を進めていただいてます。
終了後、坂上様に感謝状を贈呈して感謝の気持ちを表しました。
感謝状贈呈
講演終了後、札幌医科大学蓑浦裕子様から、昨年協力したアンケートの
集計報告をしていただきました。
次に、お茶の水女子大学大学院久我亜沙美様から依頼のあったアンケートの説明を
していただきました。
お二人とも東京で開催された学会学術集会の1週間後に日帰りで参加頂きました。
お忙しいところ、ご参加いただき感謝の気持ちでいっぱいです。
- 2019.1.13
第40回年度末総会（平成30年度）を緒方ビル地下会議室で開催いたしました。
総会には33名の方が参加くださり、役員改選をご了解頂きました。
石川先生の講演も大変貴重な話を聞くことができました。
今後皆さんに、フィードバックされることもあると思います。
先生からこの会場では狭いので、検討しないといけないという意見が出ました。
石川先生と相談して、来年度から年度末総会の会場の変更することにいたしました。
- 2014.10.19
親睦会初めての企画として、京都永観堂禅林寺の法主中西玄禮先生の説法を聞く会を
行いました。当日参加出来なかった方のために、ホームページに載せることを快諾いた
だきましたので、是非お聞き下さい。
永観堂の由来が、永観という方が奈良東大寺から来られてから、恵まれない方のため
に奔走され、いつしか永観堂と言われるようになったということです。
永観という方はとても病弱な方と伺い、一患者としてご縁というものを感じました。
- 2013.06.01
6月1日開催の平成２５年度年初総会の内容を掲載いたしました。
申し訳ありませんが現在作成しておりますので、しばらくお待ち下さい。
- 2005.07.04
ホームページをリニューアルしました!!
（ 一部、準備中部分については、もう少しお待ちください....）
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