家族性大腸ポリポーシス患者と家族の会 - ハーモニー・ライン


講演会の履歴
 2018年(平成30年)で患者会ハーモニー・ラインはお陰様で創立20周年を迎えます。
 創立以来、ありがたいことに、学会や大学などいろいろなところで講演等の機会をいただきました。20周年を振り返り、病気への正しい理解や、患者の気持ちを知っていただくために、各地でこれまでに行った講演などをまとめました。
 今後も、病気や患者の気持ちをご理解いただくために講演活動をすることは、大切な事と考えております。ご依頼いただければ、喜んでお伺いさせていただきます。
 どうぞ、お気軽にご連絡いただきますよう、お願い申しあげます。

 ○2024年(令和6年)5月31日(金)〜6月1日(土)
  主催 第30回日本遺伝性腫瘍学会学術集会
  会場 仙台国際センター
  開催形式 現地開催・Webのハイブリッド
 
  6月1日(土) 市民公開講座「ゲノム医療〜私たちの未来〜」で

  「患者の立場から」のテーマで講演


 ○2024年(令和6年)1月21日(日)
  主催 中国・四国広域がんプロ養成コンソーシアム2023年度
      「当事者さんと一緒に考え・つくる
              ぬくもりのある遺伝性腫瘍の医療体制」
  会場 島根大学医学部附属病院 ゼブラ2棟だんだん
      「医療者に望むこと」というテーマで講演と第1部・第2部に参加
  開催形式 第1部 ワークショップ Zoomによる同時配信
         第2部 遺伝性腫瘍 症例発表会・全体討議 現地のみ 


 ○2023年(令和5年)6月16日(金)17日(土)
  主催 第29回日本遺伝性腫瘍学会学術集会
  会場 高知市文化プラザカルポート7Fギャラリー
  開催形式 現地開催・Webのハイブリッド

  16日 シンポジウム2
      「DX時代において生涯にわたる遺伝情報の活用を考える」で討論参加

  17日 市民公開講座で「患者の思い」のテーマで講演
  

 ○2021年(令和3年)11月29日(月)
  主催 島根大学医学部附属病院
  後援 島根県
  開催形式 ZOOMによるオンライン配信
 
 島根大学癌医療従事者研修会
 いま、医療者に知って欲しい「遺伝性腫瘍の基礎知識」
 「遺伝性腫瘍『家族性大腸腺腫性ポリポーシス』と診断されて」
                           というテーマで講演


  ○2021年(令和3年)2月20日(土)
  主催 広島臨床遺伝研究会
  共催 IRUD拠点病院(広島大学病院)
      広島大学がん専門医療人材(がんプロフェッショナル)養成プラン
  開催形式 Web形式
  
  第17回広島臨床遺伝セミナー
      「ゲノム医療で挑む小児・希少がんと神経難病」

  「家族性大腸ポリポーシス患者と家族の会
      『ハーモニー・ライン』の活動を通して感じたこと」というテーマで講演


  ○2020年(令和2年)11月7日(土)
  主催 文部科学省 新学術領域研究 2020年度市民公開シンポジウム
  後援 大阪大学共創機構社会学共創部門
  開催形式 オンラインシンポジウム

  「 がんと向き合う医学のいま 」 -研究・医療・社会のコラボーレーション-
  「FAP患者の病気への思い」というテーマで講演、パネルディスカッションに参加


  ○2019年(令和元年)12月11日(水)
   岡山臨床遺伝カンファレンス
   「遺伝情報はデレのもの」
   Junko Fukutake Hall (岡山大学鹿田キャンパス内 岡山市北区)
   「遺伝性腫瘍当事者とともに考える」というテーマでパネリストとして参加

  ○2018年(平成30年)7月28日(土)
    ジェネティックハンド2018
    星総合病院メグレスホールホワイエ(福島県郡山市)
    「FAP患者会誕生から現在、そして未来について」のテーマで講演

  ○2018年(平成30年)2月24日(土)
    第1回遺伝性腫瘍当事者および家族の情報交換会
       国立がん研究センター中央病院
     「ハーモニー・ライン誕生物語」のテーマで講演

  ○2018年(平成30年)1月27日(土)
     第2回インテンシブコース「カウンセリングに強い
                      多職種がん専門医療人養成コース」
     TFIゲノム・サイエンス「第1回がんゲノム医療スキルアップセミナー」
                                   AP大阪茶屋町
     「遺伝性腫瘍と向き合って」のテーマで講演
 

  ○2016年(平成28年)9月9日(金)
     第4回日本家族性大腸腺腫症研究会学術集会 近畿大学東大阪キャンバス
     「家族性大腸腺腫症のトータルケアー」のテーマで講演

  ○2016年(平成28年)1月31日(日)
     平成27年度難治性疾患政策事業公開シンポジューム 慶応大学病院
     「大腸ポリポーシスの指定難病認定を目指す」で患者の現状などを報告

  ○2014年(平成26年)9月6日(土)
     第24回遺伝医学セミナー ホテル阪急エキスポパーク
     「家族性腫瘍と向き合って」のテーマで講演


  ○2009年(平成21年)9月12日(土)
    近畿大学シンポジューム 「家族性腫瘍の診療とサポート体制を考える」
    「病気のかかえる課題と患者の思い」のテーマで講演

    
  ○2009年(平成21年)6月4日(水)
    「医の倫理学・社会学」 東北大学医学部生に向けて
    「家族性疾患と向き合って」のテーマで講義


  ○2008年(平成20年)6月
    「医の倫理学・社会学」 東北大学医学部生に向けて
    「家族性腫瘍と向き合って」のテーマで講義


  ○2007年(平成19年)6月16日
     第13回日本家族性腫瘍学会 シンポジューム 
     「患者会活動について」のテーマで講演


  ○2007年(平成19年)10月11日(木)
    「近畿大学大学院遺伝子カウンセラー養成講座」
    「ある患者のつぶやき」のテーマで講義


  ○平成18年(2006年)6月17日(土)
   第12回日本家族性腫瘍学会学術集会 公開シンポジューム
    「がん体験から見えてきたこと−医療・家族・社会」 
                           ホテル阪急エキスポパーク

     「患者の思いと現実」のテーマでシンポジストとして発言

  ○2005年(平成17年度)6月25日(土)
    −サポートグループと共に家族性大腸腺腫症(FAP)の
                        臨床・研究のあり方を考える− 福島県
    「患者として考えること」のテーマで講演

  ○2005年(平成17年)3月26日
   がん医療均てん研修会「家族性腺腫研修セミナー」
         パネルディスカッションで基調講演を行う
    「患者の立場でのサポートシステムについて」のテーマで講演


  ○2003年(平成15年)11月19日
    慶応大学オープンリサーチフォーラム
    「ハーモニー・ライン成立の経過」のテーマで講演

  ○2001年(平成13年)9月1日(土)
   家族性腫瘍研究会 第4回家族性腫瘍カウンセラー養成セミナー
                       兵庫医科大学
     「患者会より」のテーマで講演

  ○1999年(平成11年)6月19日(土)
    第5回家族性腫瘍研究会 市民公開討論会
            「家族性腫瘍のよりよき医療をめざして」 アルカディア市ヶ谷
     「患者会設立までの道のり」のテーマで講演

  ○1998年(平成10年)9月5日〜6日
    家族性腫瘍セミナー 津名ハイツ
     「患者会について」講演

  ○1997年(平成9年)9月25日
    第56回日本癌学会総会 公開サテライトシンポジューム 
                           国立京都国際会館
    「家族性腫瘍における遺伝子診断とこれを応用した研究と
            診療に関するガイドライン(案)について」で講演

所在地:
〒595-0003 大阪府泉大津市尾井千原町3−2−304
「ハーモニー・ライン」事務局
電話:0725-32-5135
FAX:0725-32-5135
代表:土井 悟 e-mail:net@harmonyline.com