家族性大腸ポリポーシス患者と家族の会 - ハーモニー・ライン


トピックス
総会・親睦会以外のトピックスを掲載しています。


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 ・2018.6.28〜7.1
 第42回日本遺伝カウンセリング学会学術集会が「江陽グランドホテル」(仙台)で開催され、患者会ブースへ出展いたしました。

 仙台は涼しいと思っていたが、仙台空港に着いた途端大阪より蒸し暑く感じ、会

期中もその暑さに驚く。

 29日の夜、ゲノム医療当事者団体連合会と遺伝カウンセラーの方々と、牛タンの

名店「利休」で懇親会を行う。福島のFAP患者会「ノールアルモニー」代表の杉山様

ご夫婦とも初めてお目にかかる。当事者同士の親近感からか、笑いの絶えない楽

しい時を過ごしました。やはり病気に対してひたむきに向き合っているものの強さを

感じ、お互いパワーを充填できました。





 ・2018.6.8〜9
  第24回日本家族性腫瘍学会学術集会が「神戸ファッションマート」で開催され、患者会ブースへ 出展いたしました。

 6月8日(土)13:30〜14:30に企画セッション2で「当事者と医療者、研究者のリンケ

ージ」というテーマで話し合う。ハーモニー・ライン、ハーモニー・ライフ、   

ほっとchain、むくろじの会、クライスアルクス、ひまわりの会の代表者が登壇し意見

交換。会場の医療関係者の方と活発にディスカッションを行い、すごい熱気を感じる。
患者会に対して温かい発言を頂いたことに強く感謝の気持ちがこみ上げてきた。企

画してくださった大会長の一人、田村智英子先生を初め、関係者の方に心よりお礼

申し上げます。感謝の気持ちでいっぱいです。



患者会ブースで宇都宮先生と3人で左から西井さん、宇都宮先生、土井


 ・2017.8.4〜5
  第23回日本家族性腫瘍学術集会が「ホテルさっぽろ芸文館」で開催され、患者会ブースへ出展しました。

  当事者会合同ミーティングに6団体が参加し、それぞれ活動内容の説明やお互いの思いなどを

話し合いました。その後3グループに分かれ、北海道の患者の方を交えて話し合いました。北海道

在住のハーモニー・ライン患者会のご夫婦も参加下さり、久しぶりにお目にかかれてうれしさもひと

しおでした。時間がもっとあればと感じました。今後もこのような催しが出来ればと考えております。

 

  学会会場 ホテルさっぽろ芸文館
 
家族性大腸腺腫症患者会  ハーモニー・ライフ

多発性内分泌症腫瘍症患者と家族の会  むくろじの会

フォント・ヒッペル・リンドウ病患者の会  ほっとChain

家族性大腸腺腫症患者会  ハーモニー・ライン

遺伝性乳がん卵巣がん当事者会  NPO法人 クラヴィスアルクス

リンチ症候群患者家族会  ひまわりの会

以上6団体が参加しました。
 
   
  

 8月5日(土)15:00〜17:00 に開催された市民公開講座で、「遺伝性がんと家族の絆」と言うテー

マでクラヴィスアルクスの太宰牧子さんと二人で提言する。

 遺伝性の患者会が単独では活動しにくいため、社団法人を作ることを提案し、ハーモニー・ライ

フ・むくろじの会・ホットChainなどから賛同を頂く。「ゲノム医療当事者団体連合会」の名称で 活動

することを発表する。参加された先生方からもとても心強い意見を頂き、日本家族性腫瘍学会学

術集会で、今後も発言する機会を継続するような意見を頂きました。

 太宰さんとは3年ほど前から、一緒に何か出来ればと話していたのですが、太宰さんのお陰で一

歩踏み出す事が出来ました。感謝感謝です。

 このような機会を作って頂いた、大会長の櫻井晃洋先生には心より感謝申し上げます。

 いろいろ大変とは思いますが、この機会を逃すと実現は難しいと思います。

どうか皆様のご支援をお願い申し上げます。秋頃には動き始める予定です。                           

 2017.6.23〜25
  近畿大学東大阪キャンバスで開催された第41回日本カウンセリング  学会学術集会に患者会ブースを出展いたしました。
 
 当事者会コーナーの参加団体は
 
 染色体起因しょうがい関係 家族会 ・ BWS 親の会 日本WAGR症   候群の会 ・ ハーモニー・

ライン ・ 全国色素性乾皮症(XP)連絡会 ・  腎性尿崩症友の会 ・ 日本プラダー・ウイリー症候群

協会 ・ SBMAの  会(球脊髄性緊縮症患者会) ・ JHDN日本ハンチントン病ネットワーク  ・ むく

ろじの会(多発性内分泌腫瘍症患者と家族の会) ・ はなはな ・  日本ダウン症協会 ・ シルバーラ

ッセル症候群ネットワーク ・ ファブリ  ー病・ライソゾーム病患者支援団体 ・ FabryNEXT ・ ミトコン

ドリア病   患者・家族の会(MCMの会) ・ ほっとchain VHL (フォン・ヒッペル・リンドウ)病患者の会
・ 側湾症患者の会(ほねっと)以上16団体が参加しました。



当日東京からNPO法人クラヴィスアルクス理事長太宰牧子氏(左からから2人目)と副理事長今中浩嗣氏(左からから3人目)のお二人が来られました。


 ・2017.6.19  
 6月3日(土)〜4日(日)のしあわせの村で年初総会を開きました。
  4日にNHk大阪放送局の取材があり、石川先生も参加頂き、午前
 中収録が行われました。FAPが難病になっていないことがおかしいと
 感じて、取材がありました。
   「ニュースほっと関西」で6月28日(水)16:10〜19:00の時間帯で
   放送されました。
     
  • 2015.11.24                                               平成28年1月31日(日)指定難病認定を目指す公開シンポジュームが開催されます      時間 午後1時〜午後4時                                      会場 慶應義塾大学病院2号館11階大会議室                                                                               お忙しいとは思いますが、是非ご参加お願いいたします。                                                                         詳しい資料はPDF形式です                                          案内と地図です                                                                                                      
  • 2015.05.31                                               未成年のFAP患者が小児慢性特定疾患に認定されました。認定医の治療を受けないといけませんが、詳しいことは各都道府県(政令市・特例市は市)に問い合わせて下さい。ハーモニー・ラインのホームページのリンク集に「小児慢性特定疾病情報センター」をリンクしました.。各種相談窓口から検索すると分かりやすいと思います。                                                              
  • 2014.09.06                                               第24回遺伝医学セミナー2日目に講義7で患者としての気持ちなどを講演                                                           
  • 2014.08.11                                                厚労省難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)に関する意見募集についてパブリックコメントをハーモニー・ライフと共同提案いたしました。                                                                        パブリックコメントはこちら                                                                                                
  • 2014.06.27〜29                                             6月27日(金)〜29日(日)近畿大学東大阪キャンバスで「日本遺伝カウンセリング学会 学術集会」が開催されました。先生方のご厚意により患者会ブースを出展しました。   当日は13団体が参加しました。                                                                                      
  • 201310.5〜6
    10月5日(土)〜6日(日)開催の15周年記念行事の詳細を報告します。
               滋賀県にある国民休暇村近江八幡で行いました。琵琶湖畔にたたずむ施設で、     講演をしていただいた権藤延久先生を含めて10名の参加でした。              とてもアットホームな雰囲気で3時間強の講演でしたが、参加者の質問に答えながら  話題がいろいろなところに広がり、あっという間に時間が過ぎていきました。        夕食が終わりかけに、会員ではないのですが滋賀県在住の方で、             この病気を発病したご家族が訪ねてこられました。場所を親睦会の部屋に移し       時間の許すまで歓談されていました。                                                                                                                                                                                  
  • 2013.07.26〜27
    7月26日(金)〜27日(金)開催の第19回日本家族性腫瘍学会学術集会の詳細を報告します。                                                     大分県別府市で行われました。患者会ブース出展の依頼がありましたので、参加しました。
    患者会ブースは、ほっとChain(VHL(フォン・ヒッベル・リンドウ)患者会) と      むくろじの会(多発性内分泌腫瘍症患者・家族の会)の3団体が参加しました。                                                              写真はこちら                                                                                                                                                                                 動画(約1時間20分)はこちら
                                                                                                                                                                                                                                                                                              
  • 2005.07.04
    • ホームページをリニューアルしました!!
      ( 一部、準備中部分については、もう少しお待ちください....)



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