家族性大腸ポリポーシス患者と家族の会 - ハーモニー・ライン


トピックス
総会・親睦会以外のトピックスを掲載しています。

 ・2017.8.4〜5
  第23回日本家族性腫瘍学術総会が「ホテルさっぽろ芸文館」で開催され、患者会ブースへ出展しました。

  当事者会合同ミーティングに6団体が参加し、それぞれ活動内容の説明やお互いの思いなどを

話し合いました。その後3グループに分かれ、北海道の患者の方を交えて話し合いました。北海道

在住のハーモニー・ライン患者会のご夫婦も参加下さり、久しぶりにお目にかかれてうれしさもひと

しおでした。時間がもっとあればと感じました。今後もこのような催しが出来ればと考えております。

 

  学会会場 ホテルさっぽろ芸文館
 
家族性大腸腺腫症患者会  ハーモニー・ライフ

多発性内分泌症腫瘍症患者と家族の会  むくろじの会

フォント・ヒッペル・リンドウ病患者の会  ほっとChain

家族性大腸腺腫症患者会  ハーモニー・ライン

遺伝性乳がん卵巣がん当事者会  NPO法人 クラヴィスアルクス

リンチ症候群患者家族会  ひまわりの会

以上6団体が参加しました。
 
   
  

 8月5日(土)15:00〜17:00 に開催された市民公開講座で、「遺伝性がんと家族の絆」と言うテー

マでクラヴィスアルクスの太宰牧子さんと二人で提言する。

 遺伝性の患者会が単独では活動しにくいため、社団法人を作ることを提案し、ハーモニー・ライ

フ・むくろじの会・ホットChainなどから賛同を頂く。「ゲノム医療当事者団体連合会」の名称で 活動

することを発表する。参加された先生方からもとても心強い意見を頂き、日本家族性腫瘍学会学

術集会で、今後も発言する機会を継続するような意見を頂きました。

 太宰さんとは3年ほど前から、一緒に何か出来ればと話していたのですが、太宰さんのお陰で一

歩踏み出す事が出来ました。感謝感謝です。

 このような機会を作って頂いた、大会長の櫻井晃洋先生には心より感謝申し上げます。

 いろいろ大変とは思いますが、この機会を逃すと実現は難しいと思います。

どうか皆様のご支援をお願い申し上げます。秋頃には動き始める予定です。                           

 2017.6.23〜25
  近畿大学東大阪キャンバスで開催された第41回日本カウンセリング  学会学術集会に患者会ブースを出展いたしました。
 
 当事者会コーナーの参加団体は
 
 染色体起因しょうがい関係 家族会 ・ BWS 親の会 日本WAGR症   候群の会 ・ ハーモニー・

ライン ・ 全国色素性乾皮症(XP)連絡会 ・  腎性尿崩症友の会 ・ 日本プラダー・ウイリー症候群

協会 ・ SBMAの  会(球脊髄性緊縮症患者会) ・ JHDN日本ハンチントン病ネットワーク  ・ むく

ろじの会(多発性内分泌腫瘍症患者と家族の会) ・ はなはな ・  日本ダウン症協会 ・ シルバーラ

ッセル症候群ネットワーク ・ ファブリ  ー病・ライソゾーム病患者支援団体 ・ FabryNEXT ・ ミトコン

ドリア病   患者・家族の会(MCMの会) ・ ほっとchain VHL (フォン・ヒッペル・リンドウ)病患者の会
・ 側湾症患者の会(ほねっと)以上16団体が参加しました。



当日東京からNPO法人クラヴィスアルクス理事長太宰牧子氏(左からから2人目)と副理事長今中浩嗣氏(左からから3人目)のお二人が来られました。


 ・2017.6.19  
 6月3日(土)〜4日(日)のしあわせの村で年初総会を開きました。
  4日にNHk大阪放送局の取材があり、石川先生も参加頂き、午前
 中収録が行われました。FAPが難病になっていないことがおかしいと
 感じて、取材がありました。
   「ニュースほっと関西」で6月28日(水)16:10〜19:00の時間帯で
   放送されました。
     
  • 2015.11.24                                               平成28年1月31日(日)指定難病認定を目指す公開シンポジュームが開催されます      時間 午後1時〜午後4時                                      会場 慶應義塾大学病院2号館11階大会議室                                                                               お忙しいとは思いますが、是非ご参加お願いいたします。                                                                         詳しい資料はPDF形式です                                          案内と地図です                                                                                                      
  • 2015.05.31                                               未成年のFAP患者が小児慢性特定疾患に認定されました。認定医の治療を受けないといけませんが、詳しいことは各都道府県(政令市・特例市は市)に問い合わせて下さい。ハーモニー・ラインのホームページのリンク集に「小児慢性特定疾病情報センター」をリンクしました.。各種相談窓口から検索すると分かりやすいと思います。                                                              
  • 2014.09.06                                               第24回遺伝医学セミナー2日目に講義7で患者としての気持ちなどを講演                                                           
  • 2014.08.11                                                厚労省難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)に関する意見募集についてパブリックコメントをハーモニー・ライフと共同提案いたしました。                                                                        パブリックコメントはこちら                                                                                                
  • 2014.06.27〜29                                             6月27日(金)〜29日(日)近畿大学東大阪キャンバスで「日本遺伝カウンセリング学会 学術集会」が開催されました。先生方のご厚意により患者会ブースを出展しました。   当日は13団体が参加しました。                                                                                      
  • 201310.5〜6
    10月5日(土)〜6日(日)開催の15周年記念行事の詳細を報告します。
               滋賀県にある国民休暇村近江八幡で行いました。琵琶湖畔にたたずむ施設で、     講演をしていただいた権藤延久先生を含めて10名の参加でした。              とてもアットホームな雰囲気で3時間強の講演でしたが、参加者の質問に答えながら  話題がいろいろなところに広がり、あっという間に時間が過ぎていきました。        夕食が終わりかけに、会員ではないのですが滋賀県在住の方で、             この病気を発病したご家族が訪ねてこられました。場所を親睦会の部屋に移し       時間の許すまで歓談されていました。                                                                                                                                                                                  
  • 2013.07.26〜27
    7月26日(金)〜27日(金)開催の第19回日本家族性腫瘍学会学術集会の詳細を報告します。                                                     大分県別府市で行われました。患者会ブース出展の依頼がありましたので、参加しました。
    患者会ブースは、ほっとChain(VHL(フォン・ヒッベル・リンドウ)患者会) と      むくろじの会(多発性内分泌腫瘍症患者・家族の会)の3団体が参加しました。                                                              写真はこちら                                                                                                                                                                                 動画(約1時間20分)はこちら
                                                                                                                                                                                                                                                                                              
  • 2005.07.04
    • ホームページをリニューアルしました!!
      ( 一部、準備中部分については、もう少しお待ちください....)



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